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Internationales Register für schwere chronische
Neutropenien - Europazentrale an der MHH -
db0b752b
Das SCNIR wurde 1994 mit dem Ziel gegründet, klinische
Langzeitverläufe von Patienten mit schwerer chronischer Neutropenie zu
dokumentieren und auszuwerten. Darüber hinaus werden ständig Blut- und
Knochenmarksproben der Patienten in einer Neutropenie-Zellbank
gesammelt.
Diese
Proben können für Neutropenie-relevante Forschungsprojekte zur Verfügung
gestellt werden. Für jeden der derzeit etwa 900 im Register
aufgenommenen Patienten werden jährlich Informationen zu klinischem
Verlauf, Therapie und deren Nebenwirkungen sowie wesentliche
Untersuchungsbefunde erfasst. Die Daten werden in regelmäßigen Abständen
analysiert, ausgewertet und in einem ausführlichen Bericht
zusammengefasst.
Im Juli 2000 wurde das SCNIR in eine gemeinnützige Stiftung mit Sitz in
Hannover und Seattle (Washington, USA) überführt. Seitdem finanziert
sich das Register über eingeworbene Drittmittel und private Spenden. Die
Europazentrale, die der Abteilung Niedersachsenprofessur für Molekulare
Hämatopoese der Kinderklinik der MHH angegliedert ist und von Dr.
Cornelia Zeidler betreut wird, kooperiert eng mit pädiatrischen und
internistischen Hämatologen in nahezu allen europäischen Ländern.
Ein internationales Expertengremium trifft sich in regelmäßigen
Abständen, um anhand der ausgewerteten Daten die neuesten Empfehlungen
zur Therapie zu erarbeiten. Außerdem werden Forschungsprojekte, die sich
auf die Pathophysiologie der Erkrankung beziehen, initiiert und
koordiniert. Neueste Ergebnisse werden auf internationalen
wissenschaftlichen Kongressen vorgestellt. Auf Antrag können vom SCNIR
relevante Forschungsprojekte mit Material und ggf. auch Finanzmitteln
unterstützt werden..
aktualisiert: 12.06.2013
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