Internationales Register für schwere chronische Neutropenien
- Europazentrale an der MHH - db0b752b

Das SCNIR wurde 1994 mit dem Ziel gegründet, klinische Langzeitverläufe von Patienten mit schwerer chronischer Neutropenie zu dokumentieren und auszuwerten. Darüber hinaus werden ständig Blut- und Knochenmarksproben der Patienten in einer Neutropenie-Zellbank gesammelt. Diese Proben können für Neutropenie-relevante Forschungsprojekte zur Verfügung gestellt werden. Für jeden der derzeit etwa 900 im Register aufgenommenen Patienten werden jährlich Informationen zu klinischem Verlauf, Therapie und deren Nebenwirkungen sowie wesentliche Untersuchungsbefunde erfasst. Die Daten werden in regelmäßigen Abständen analysiert, ausgewertet und in einem ausführlichen Bericht zusammengefasst.

Im Juli 2000 wurde das SCNIR in eine gemeinnützige Stiftung mit Sitz in Hannover und Seattle (Washington, USA) überführt. Seitdem finanziert sich das Register über eingeworbene Drittmittel und private Spenden. Die Europazentrale, die der Abteilung Niedersachsenprofessur für Molekulare Hämatopoese der Kinderklinik der MHH angegliedert ist und von Dr. Cornelia Zeidler betreut wird, kooperiert eng mit pädiatrischen und internistischen Hämatologen in nahezu allen europäischen Ländern.

Ein internationales Expertengremium trifft sich in regelmäßigen Abständen, um anhand der ausgewerteten Daten die neuesten Empfehlungen zur Therapie zu erarbeiten. Außerdem werden Forschungsprojekte, die sich auf die Pathophysiologie der Erkrankung beziehen, initiiert und koordiniert. Neueste Ergebnisse werden auf internationalen wissenschaftlichen Kongressen vorgestellt. Auf Antrag können vom SCNIR relevante Forschungsprojekte mit Material und ggf. auch Finanzmitteln unterstützt werden..

aktualisiert: 12.06.2013 Webmaster